No passado dia 4 de junho, a DrepaComunidade realizou mais um DrepaEncontro, desta vez dedicado ao tema “Importância das Associações de Doentes”, num encontro online que reuniu participantes de vários países da lusofonia às 15h (hora de Lisboa).
👉 A DrepaComunidade é uma iniciativa da Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) com o objetivo de promover a troca de experiências, conhecimento e apoio mútuo entre doentes, cuidadores e profissionais de saúde na comunidade que vive com drepanocitose (anemia falciforme).
O webinar contou com a presença de diversos oradores especialistas em saúde e sociedade civil que refletiram sobre o papel fundamental das associações na defesa dos direitos dos doentes, acesso a cuidados de saúde e fortalecimento das comunidades locais e internacionais. Entre eles:
- Manuel Pratas (APPDH)
- Paulo Gonçalves (RD Portugal)
- Winnie Samanú (IFF – Fiocruz)
- Taila Carrillo (Ass. Moçambique)
- Priscila de Lemos Coelho (ANPAF)
- Celdidy Monteiro (Ass. São Tomé)
O encontro abordou questões como:
✔ A importância de criar redes colaborativas entre associações de doentes;
✔ Estratégias de advocacy e representação junto das instituições de saúde;
✔ A experiência prática de organizações em países lusófonos;
✔ Boas práticas para apoiar pacientes e suas famílias.
As estratégias de advocacy na saúde visam influenciar políticas públicas e melhorar a qualidade dos serviços, utilizando a articulação, sensibilização e a defesa dos direitos dos doentes.
Os participantes destacaram que, ao unir vozes e experiências de diferentes países, as associações de doentes podem potenciar o impacto na qualidade de vida das pessoas com condições crónicas ou raras, como a drepanocitose, reforçando a necessidade de promoção da literacia em saúde e de representatividade social.
Este encontro online faz parte de uma série de sessões da DrepaComunidade que visam a partilha de conhecimento, apoio e discussão de temas relevantes para quem vive com doenças crónicas ou genéticas.
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